1- PRESENTATION DE L’ASSOCIATION.
Notre association a été créée en 1996 sous le nom de ADEPNM 39, ce qui signifiait Association Départementale d’Entraide des Parents de Naissances Multiples. En 1998, elle a suivi le mouvement national en changeant de nom, pour devenir Association Jumeaux-et-plus du Jura.
C’est une association loi 1901, affiliée dès sa création à la Fédération Nationale Jumeaux-et-plus. Nous ne pouvons donc vous présenter notre association, sans auparavant vous parler de la fédération.
1-1. Qu’est-ce que la fédération Jumeaux et Plus ?
La Fédération Jumeaux et Plus est reconnue d’utilité publique depuis le 23 juillet 2003. Elle regroupe 80 associations départementales du même nom. Celles-ci proposent dans la plupart des départements français, y compris outre-mer, une entraide morale et financière aux parents de multiples, afin de les assister dans leurs difficultés quotidiennes.
17 000 familles adhèrent au mouvement Jumeaux et Plus. Toutes ont ce point commun : elles élèvent des multiples (jumeaux, triplés, quadruplés etc.).
Depuis sa création en 1979, la Fédération Jumeaux et Plus se bat au quotidien pour que soient reconnues les spécificités des familles d’enfants issus de naissances multiples. Son rôle est également d’informer les futurs parents, le corps médical et les pouvoirs publics sur la réalité de la vie des familles de multiples.
Historique : La Fédération Jumeaux et Plus est née de la volonté de quelques parents, en 1979, volonté d’entraide, volonté d’information en direction des parents et des pouvoirs publics, volonté de revendications pour améliorer la vie des familles. Elle est née sous la dénomination d’Association Nationale d’Entraide des Parents de Naissances Multiples (ANEPNM).
Au fur et à mesure des années, confrontée à la réalité de la décentralisation, elle s’est départementalisée et a donné naissance à des Associations Départementales d’Entraide des Parents de Naissances Multiples (ADEPNM).
Elle est agréée par l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) depuis 1980 comme mouvement spécifique.
En 1998, soucieuse de mieux communiquer, elle s’est transformé en Fédération Nationale Jumeaux et Plus.
En 1999, elle a fêté son 20ème anniversaire à la Mutualité à Paris en présence de nombreux intervenants dont le professeur Jean-Claude Pons, et Jean-Marie Brion, un des membres fondateurs de l’ANEPNM.
Un comité scientifique : Il est né en février 2002 sur l’impulsion du professeur PONS, professeur d’université, chef de service de gynécologie, chef de clinique obstétrique et médecine de la reproduction du CHU de Grenoble, alors parrain de la Fédération.
Ce comité est composé de spécialistes médicaux (Pr. Pons, Pr. Ville, Dr Vendittelli, Dr Inès de Montgolfier, Dr Lebrun, Dr Schelstraete, Dr Kron) et de spécialistes de la gémellité (M. Bak, Mme Garel, M. Pison, Mme Lebatard, M. Jabert, Mme Papiau, Mme Herbener)
Son action principale est d’être à l'interface entre les besoins des familles et le corps médical. Le comité scientifique aide également la Fédération Jumeaux et Plus dans l’élaboration et la rédaction de demandes envers l’HAS (Haute autorité de santé). Il appuie les propositions de la Fédération pour obtenir des pouvoirs publics des recommandations de pratiques cliniques (obstétrique, gynéco, pédiatrie, psychologie …) pour le suivi des grossesses gémellaires. (Il semblerait qu’ils aient eu gain de cause, ces Recommandations seraient en cours de rédaction au niveau de l’HAS)
Une reconnaissance d'utilité publique : Petit à petit, le mouvement Jumeaux et Plus est devenu incontournable et reconnu aussi bien par la presse que par les institutions politiques. En juillet 2003, suite à un long travail de préparation et la validation des différents ministères et du Conseil d'Etat, la Fédération Jumeaux et Plus est reconnue d'utilité publique par décret du 23 juillet 2003 ( J.O n° 174 du 30 juillet 2003 page 12936).
Les axes d’action de la fédération sont :
Ses victoires :
· autant de Prime à la Naissance (anciennement APJE) que d’enfants à naître, (nous ne sommes plus pénalisés en cas de naissances prématurées), et autant d’allocations de base que d’enfants nés.
l’augmentation du congé de paternité en 2002, porté à 18 jours + 3 jours pour les pères de multiples,
· l’allocation parentale d’éducation jusqu’au six ans des enfants pour les familles de triplés.
1-2. Son impact sur notre association.
La fédération Nationale est naturellement notre principal allié. Outre l’aspect financier, elle défini pour nous un cadre, tant législatif que « moral ».
Elle a pour nous un rôle de conseil, et d’information. A travers ses journées fédérales, organisées une fois par an, nous pouvons ainsi approfondir nos connaissances tant sur la gestion d’une association, que sur la gémellité, les avancées en terme de médecine, les différentes grossesses gémellaires et les recommandations de suivi qui y sont associées, les réflexions psychologiques, l’éducation, les avancées sociales, les possibilités de mode de garde, etc…
1-3. Quelques chiffres.
Le Jura fait partie des petits départements français, toutefois, nous regroupons chaque fin d’année environ 90 familles de jumeaux ou plus.
Pour donner un aperçu, voici les chiffres à ma disposition :
· 2002 : 91 familles, dont 10 familles de triplés.
· 2004 : 85 familles, dont 4 familles de triplés.
· 2006 : 93 familles, dont 1 famille de quadruplés, et 4 familles de triplés.
· 2007 : 112 familles, dont 1 famille de quadruplés, et 5 familles de triplés.
· 2008 : 95 familles, dont 1 famille de quadruplés, et 5 familles de triplés.
· En novembre 2009 : 79 familles, dont 5 familles de triplés.
Rares sont les familles qui restent au-delà des 4 ans de leurs enfants. Par conséquent, nous avons généralement un turn over important, mais aussi à chaque fois des membres motivés, car « tout frais » !!
Il y a certainement quantités de familles qui ne nous contactent pas. Soit par désintérêt, soit par non connaissance de notre association. Pour ceux-là, nous sommes sans arrêt à la recherche d’une meilleure information concernant notre association.
